Qui sommes-nous ?

L'association a été créée pour rendre hommage à Emma, cette petite fille de 4 ans, décédée en 2013 d'un cncer du cerveau de l'enfant. Emma s'est battue pendant 14 mois contre une tumeur cérébrale appelée ETANTR (Embryonal Tumor with Abindant Neuropil and True Rosettes) appartenant à la famille des PNET (Primitive Neuroetodermal Tumor). Les tumeurs embryonnaires avec des rosettes multicouches sont des tumeurs cérébrales rares et mortelles qui affectent principalement des enfants en dessous de l'âge de 4 ans. en 2012 à peine plus de 50 cas étaient recensés à travers le monde... En 2014, 300 cas ont été enregistrés et à ce jour aucun traitement efficace n'est connu.

Une raison d'espérer

Il y a seulement dix ans, les chercheurs connaissaient très mal cette tumeur. Aujourd'hui :

• son profil moléculaire est bien identifié ;

• plusieurs cibles thérapeutiques précises ont été découvertes ;

• des médicaments existants pourraient être réutilisés plus rapidement que de nouvelles molécules 

• la médecine de précision progresse rapidement grâce au séquençage génétique des tumeurs.

Ces avancées montrent que la recherche progresse réellement. Même si l'ETMR demeure une maladie extrêmement difficile à traiter, les perspectives sont aujourd'hui plus encourageantes qu'elles ne l'étaient il y a quelques années.

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L'association Pour Emma nous a désigné le petit Enzo comme symbole de notre Mission du coeur.

Pendant notre Tour de France en mobylettes vintage, chaque kilomètre parcouru, chaque étape franchie et chaque don récolté seront dédiés à Enzo et à sa famille. Enzo sera notre source d'inspiration, notre moteur et la raison profonde de notre engagement tout au long de cette aventure solidaire. 

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